Lena.
Lenka urodziła się 29.05.2006 r. Tamtego dnia o godzinie 9.25 zobaczyliśmy po raz pierwszy naszą córeczkę. Była małym włochatym stworzeniem, które podarował nam los. Pierwsze chwile po urodzeniu były cudne. Ja w zasadzie czułam się bardzo dobrze, Lenka dostała 10 punktów i tylko gdzieś głęboko w podświadomości obawiałam się mających nadejść zdarzeń. Lena ważyła 3160. Miała zupełnie dobre napięcie mięśniowe. Jednak już na drugi dzień po urodzeniu powiedziano nam, że Lenka jest nieco słaba i bardzo apatyczna. Kolejne dni przyniosły dodatkowe badania: USG mózgu, badania w kierunku cytomegalii i toksoplazmozy. Następnie przeprowadzono badania neurologiczne. Oprócz tego, że Lenka była bardzo wiotka nie stwierdzono podczas tych badań nieprawidłowości. Po 10 dniach leżenia w szpitalu wróciłyśmy do domu. Po powrocie do domu rozpoczął się nasz maraton, który miał pozwolić odkryć przyczyny wiotkości Lenki. Kolejne badania: rezonans, tomografia, badania w kierunku SMA i Williego-Pradera nic nie wyjaśniły. W sumie to brak diagnozy dawał nam nadzieję, że przyjdą dni, kiedy Lena będzie silniejsza. Tymczasem zaczęliśmy chodzić na rehabilitację i ćwiczyć z Lenką w domu. Niestety mijał czas, a Lenka nie podnosiła głowy, nie przewracała się na boki. Mimo wszystko staraliśmy się wierzyć, że przyjdzie czas kiedy Lena przybiegnie do nas ze swojego pokoju… W styczniu tego roku Lenka zachorowała na zapalenie płuc. Po 4 dniach choroby została podłączona do respiratora i to on dawał jej oddech. Przez 4 długie miesiące wierzyliśmy, że uda się Lenę odłączyć od respiratora i będziemy mogli wrócić z nią do domu. Lekarze wielokrotnie próbowali Lenę odłączyć, jednakże każda próba kończyła się niepowodzeniem. Po dniach pełnych walki wewnętrznej, a także walki o Lenki oddech zdecydowaliśmy się na zabieg tracheotomii, dzięki któremu Lena od lipca tego roku jest z nami w domu. Wróciła do domu po sześciu miesiącach pobytu w szpitalu. Dla nas były to miesiące rozmyślań, dojrzewania, a także poznawania siebie samych i siebie nawzajem. Była i jest to próba, która odsłania nam wiele aspektów życia o których nie wiedzieliśmy. Choroba naszego dziecka uczy nas co dzień pokory, ale także radości życia i czerpania z każdej jego chwili. Teraz Lenka potrzebuje naszej pomocy. Chcemy zapewnić jej jak najwięcej rehabilitacji, a także sprzętu, który pomógłby jej w osiągnięciu możliwie największej samodzielności. Wciąż nie znamy ostatecznej diagnozy, jednakże obraz kliniczny wskazuje na formę miopatii pierwotnej. Nie znamy do końca potrzeb Lenki, nie wiemy też co będzie jej potrzebne w przyszłości. Opierając się na doświadczeniach innych wiemy, że najważniejsza dla Lenki w tej chwili jest specjalistyczna opieka w postaci rehabilitacji psychoruchowej oraz sprzęt usprawniający jej życie, czyli specjalny wózek, łóżko, sprzęt rehabilitacyjny oraz środki medyczne jednorazowego użycia. Koszt tego wszystkiego przekracza znacznie nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Na tej stronie umieściliśmy numer konta w Fundacji „Zdążyć z pomocą” na które można wpłacać pieniądze dla naszej córki, a także dokumenty potwierdzające jej chorobę. Wierzymy, że wkrótce przy pomocy ludzi nas otaczających, a także wszystkich dalszych, którzy będą mogli nam pomóc, uda się nam zebrać środki zarówno na wózek jak i rehabilitację oraz sprzęty, które ułatwią życie naszemu dziecku. Nauczono nas, że słowo wdzięczność oddaje uczucia, które towarzyszą podobnym sytuacjom. Chcielibyśmy, aby jego definicja pomieściła ogrom uczuć, które nam obecnie towarzyszą, widząc niesioną nam przez Was pomoc. Wszystkim serdecznie dziękujemy z całego serducha
